Cómo es vivir con el Sindrome de Tourette

Este 7 de junio se conmemora el Día Mundial de Concienciación del Síndrome de Tourette, cuya idea es aumentar la comprensión y el apoyo a las personas que viven con este trastorno neurológico, así como a promover la investigación y el desarrollo de tratamientos efectivos.

En Costa Rica esta fecha también es importante para sensibilizar a la población y promover la comprensión entre quienes lo padecen.

Se celebra este día porque coincide con el nacimiento de la doctora Mary Robertson, quien ha dedicado su vida profesional a la investigar y tratar pacientes que padecen este síndrome. Por tanto, la Sociedad Europea para el Estudio del Síndrome de Tourette tomó la iniciativa para que se conmemorara a nivel mundial el 7 de junio.

¿Qué es el Síndrome de Tourette?

El Síndrome de Gilles de la Tourette, más conocido como Síndrome de Tourette o ST es un trastorno neurológico que se caracteriza por la presencia de múltiples, rápidos y repetitivos sonidos vocales (ruidos) y movimientos que no pueden ser controlados por las personas que la padecen, conocidos como tics.

Generalmente los primeros síntomas de esta enfermedad se manifiestan antes de los 18 años, mediante sonidos y movimientos involuntarios e incontrolables (tics) de la cara, brazos o del tórax al menos por un año y varias veces al día:

• Parpadeo repetitivo.
• Encogerse de hombros.
• Tics vocales: taratear, tartamudear, gritar frases o palabras, aclararse la garganta.
• Comportamiento compulsivo.
• Falta de autocontrol.
• Hiperactividad.
• Repetición compulsiva e incoherente de palabras obscenas.
• Espasmos musculares o movimientos involuntarios.

Alejandro Arley Vargas es un reconocido y experimentado periodista que actualmente labora para Radio Columbia. Hhace unos años tomó una difícil decisión y confesó públicamente que padece Síndrome de Tourette. Ddesde entonces ha tratado de usar su fortaleza como comunicador para hacer conciencia a nivel nacional de este padecimiento.

Arley aceptó abrir un poco más su corazón para conversar con Teletica.com sobre cómo ha sido su vida y, además, qué recomendaciones da a las personas que lo padecen y lo callan o a sus familiares y amigos.

A continuación, una transcripción de la entrevista que usted puede encontrar en el video adjunto.

“Casualmente cumplo este año veinte años de trabajar en periodismo, comencé en el 2005, en un periódico regional que se llamaba El Independiente, en Guanacaste, ahí este don Rodolfo Ibarra Bogarín, que es un periodista muy experimentado, muy reconocido, él es primo segundo mío y me dio la oportunidad de empezar a trabajar en un periódico que salía quincenal.

"De eso ya veinte años, pero bueno, he pasado por otros medios de comunicación, estuve muchos años en Grupo Nación, tuve un paso breve en Teletica, en Más Qué Noticias (MQN). Desde el 2017 me vinculé a Radio Columbia, a Grupo Columbia, y trabajé tanto en deportes como en noticias hasta la fecha”.

¿Cuándo se dio cuenta que realmente tenía el Síndrome de Tourette?

Los primeros síntomas yo los empecé a percibir cuando era muy pequeñito, yo tenía como ocho, nueve años, estaba en la escuela, empecé con un parpadeo incesante, era muy notorio al punto de que pensaban en mi familia que tal vez era un problema de la vista, pero no era así, después empecé con movimientos en la nariz, digamos, a sonar mucho la nariz.

Luego vinieron sonidos, sonidos de la garganta, sonidos guturales que eran muy notorios que raspearon, yo carraspeo todo el día, o sea, la gente piensa que siempre estoy resfriado o que tengo algún problema en la garganta y no, yo tengo algunos sonidos que son agudos incluso con la garganta, algunas veces son imperceptibles, pasan inadvertidos, otras veces sí se escuchan mucho.

Hay gente que me dice que no nota que yo tengo tics, pero tal vez ya cuando hay una convivencia en el trabajo, en la familia, es más fácil ya poder observar estas cosas por la cantidad de tiempo que se pasan con uno. Sin embargo, yo no sabía que esto era Síndrome de Tourette, estamos hablando de los años 80´s, Yo estaba en la escuela y estaba en el colegio en los 90´s. Estando en cuarto, quinto año, recuerdo haber visto un reportaje en La Nación que hablaba del Síndrome de Tourette, y yo lo leí, y decía, qué raro, yo siento que yo tengo esto, pero ¿cómo saberlo?

Fue mucho tiempo después, trabajando para una fundación que se llamaba Fundación DA, que era una fundación educativa, que vino un experto, un neurólogo de Miami, y las personas de la fundación lograron darme un espacio con él, y tuve como una cita en la que él, quien tuvo fortísimas sospechas de que todo este conjunto de síntomas que yo presentaba podía ser Síndrome de Tourette.

Al final logramos tener una referencia médica más clara, hasta que, en un expediente, este médico puso que es Síndrome de Tourette, por todo el historial, por todas las cosas, por todas las revisiones que se habían hecho, y eso, te digo, yo tenía ya veintitantos años, no recuerdo exactamente, yo tenía como 23 años, entonces imagínate, pasé toda la escuela, y todo el colegio sin saber exactamente con qué estaba lidiando.

Yo sabía que tenía algo, o sea, lo tenía clarísimo, por ponerle nombre y apellidos, llegó hasta una etapa ya más avanzada de la juventud, y fue un gran alivio, realmente, creo que a partir de ese momento, me cambió mucho la vida, y también a las personas que me rodean, porque logramos entender muchas cosas de lo que pasaba.

¿Se recibe mucho bullying con este síndrome?

Hay algunas burlas, críticas, no sé, la gente que tal vez lo ignora, la verdad, que piensa que estás vacilando, o algo así. 

En mi caso, yo no podría decir que fue acoso, o bullying, porque creo que sería llevarlo muy, muy allá, pero sí hubo burla, desde luego, porque los gestos que haces son particulares, son peculiares, los sonidos igual, entonces sí me decían, "déjalo así, mañoso, ¿por qué hace así? ¿qué le pasa?". 

Incluso recuerdo, hay una anécdota que para mí es como muy importante, que fue un familiar muy querido, muy, muy querido, a quien yo aprecio muchísimo y lo adoro, estábamos en una actividad en casa de mi abuelita, y recuerdo que se me quedó viendo, pues yo parpadeaba mucho, y me dice, "no me hagas cambio de luces, como los carros", verdad, cuando cambian las luces, y parece mentira, pero un comentario que todo el mundo se rió, y podría ser tan inocente, y a mí me despedazó, a mí, a mí me desgarró el alma.

No fue mala intención, no fue mala intención en absoluto, en absoluto, te digo, en total desconocimiento de las circunstancias que había en ese momento, y yo terminé destrozado, porque yo no podía parar, entonces, en la escuela y en el colegio, tal vez, lo que me dolía, es que me imitaban, algunos compañeros, cuando querían hacerme sentir mal, o alguna persona, pues tal vez hacía mis movimientos, y estas cosas que yo hago mucho, estos ruidos, los hacían como para hacerme sentir mal, pero afortunadamente vieras que no pasó más allá.

Creo que mi familia, mis papás, en este caso, se encargaron como de potenciar otras habilidades sociales, académicas y complementarias, para que yo pudiera transitar en la escuela y el colegio, pudiendo relacionarme con los demás, dándome mi lugar, y sabiendo lo que yo valgo como persona, sin importar que yo tuviera esa, esa condición, entonces, no recuerdo episodios tan dramáticos, de burlas y esto, pero sí, sí, claro que hubo momentos en los que alguien, tal vez se le fue la mano.

A pesar de las circunstancias adversas que enfrenté y que había personas que en efecto me molestaron o me maltrataron, que si las hubo, yo afortunadamente mantengo contacto con excompañeros de escuela y colegio, son un grupo muy bueno de personas y amigos. Incluso, en una publicación que hice hace poco, dos niñas de escuela me comentaron y me apoyaron mucho.

Tengo tres hermanos y dos hermanas, ellos han sido una red de apoyo tremenda de cariño, comprensión, estímulo y un montón de cosas que junto a mi mamá y mi esposa tenemos una comunidad muy valiosa para mí.

¿Tiene algún tratamiento?

No, no se puede controlar, no tiene cura, hay tratamientos que, pues, ayudan a regular el sistema nervioso central, y lo que hacen es dejarlo a uno en un estado más tranquilo, y se supone que, en niveles, los tics disminuyen, es que no desaparecen, o sea, te acompañan de por vida.

Esa es la diferencia de cuando te dicen que es Tourette, porque los tics son constantes, permanentes, van cambiando, incluso, por meses que aparece alguno, se va y regresa con, con los años, se pueden reprimir, digamos, yo en esta entrevista, en este momento, estoy haciendo un esfuerzo por tratar de reprimir lo más que se pueda, o disimularlo lo más que se pueda.

Uste también es periodista y muchas veces los periodistas trabajamos bajo presión, bajo estrés a veces, bajo condiciones difíciles, ¿Cómo lo trata de controlar en esas situaciones?

Vieras que, bueno, hay que crear entornos seguros, y entornos de empatía, yo no me he quedado callado, en mis trabajos, donde yo he estado, yo he compartido esta condición y las personas con las que he trabajado, afortunadamente, han entendido y me han apoyado, pero no creas, o sea, yo trabajo en la radio, y cuando yo reviso algunas grabaciones, la transmisión en YouTube, o del audio, yo escucho y logro detectar que hay sonidos, o hay gestos que hago con cierta frecuencia, y ya no me preocupo tanto.

Ya no me preocupo, porque, mira, con todo y todo, al final de cuentas, trabajé en prensa escrita, trabajé en televisión un ratito, no fue un paso muy amplio, pero trabajé en tele, y en radio he trabajado mucho tiempo, y mis compañeros saben, o sea, mis compañeros saben que yo hago mucho ruido, mucho, mucho, sobre todo el carraspeo, es que el carraspeo es incesante, es incesante, realmente, a lo largo del día, y todo el rato en eso, paso muchísimo en eso, y mis compañeros lo saben, lo conocen, igual aquí en casa, en la casa, saben que está esa situación, y ya nadie se asombra, o se asusta, o se molesta, o se inquieta.

Yo, por ejemplo, cuando estoy en la radio, en el momento que apagamos el micrófono, generalmente es donde aprovecho como para soltar un poquito, y luego ya volver a concentrarme. Sí hay una ventaja, y está documentada, que las personas con Síndrome de Tourette, cuando están muy enfocadas en una tarea los tics van disminuyendo, o se pueden contener, porque a final de cuentas esto es una cuestión neurológica.

¿Tiene alguna persona como referente que te ha ayudado?

Sí, además de mi familia, esposa y amigos, vieras que eso es lo bonito porque al final de cuentas, me acuerdo cuando pude hablar con el portero de la selección de Estados Unidos. Tim Howard, que ya está retirado, pero fue el portero de la selección de Estados Unidos, del Manchester United, del Everton, del Colorado Rapids, durante muchos años.

Lo pude conocer en el 2009, y él me decía, esto no es una pared de ladrillos, o sea, esto no te detiene, no te detiene, y es cierto, no te detiene.

¿Qué consejo o recomendación le darías a las personas que te ven o leen?

Yo pienso que hay que apostar por desarrollar tus capacidades sin pensar en el Tourette, si sos bueno jugando fútbol, o básquet, el ejercicio hace muy bien, si sos bueno en arte, en mi caso a mí me gustaba la oratoria, por ejemplo, me gustaba mucho hablar, como se nota, entonces, dale, desarrolla esa actividad, si te gusta la lectura potencial, dibujar, cualquier talento, los idiomas, si quieres aprender un segundo idioma, un tercer idioma, dale, todas estas herramientas de vida son las que te van a permitir poder vincularte con los demás.

Entonces, el Tourette va a pasar a segundo plano, y sobre todo, creo que la información en este caso es vital, porque si más personas saben que esto existe, menos se van a sorprender de toparse con alguien que tenga esa condición, así como cuando vamos en la calle, nos topamos tal vez una persona no vidente con un bastón, entendemos de inmediato que tiene una discapacidad visual, que eventualmente hay que ayudarle.

En el caso del Síndrome de Tourette, si vemos a alguien con tics, con movimientos, con ruidos, con sacudidas, o que incluso se comporta de cierta manera que no es habitual, tal vez ya no vamos a empezar a asustarnos y sorprendernos, sino a tener más comprensión, un mejor entorno, para mí el secreto está en eso, está en que, en criar a la persona, la familia, como cualquier otra, que pueda desarrollar todas sus capacidades, porque esto no te va a limitar, no te va a detener.

También, pues, hablar, comentar, decir lo que sucede, para que las personas alrededor también entiendan y pueda uno sentirse más agrupado y más acuerpado, desde luego que el mundo es cruel, muchas veces, y no te topas en lugares donde esto ni por aquí le pasa a nadie, y te puede llevar a alguna experiencia desagradable, pero si hay una persona que está resiliente, que es una persona que está con una autoestima bien trabajada, pues, puede ser que le vaya mejor que a otros.